| 為什麼你該讀這本書
透過海莉耶塔．拉克斯的真實故事，我們看到了科學界的種族主義與貪婪、理想主義與信念。而臺灣亦曾發生原住民抽血研究的紛爭，本書所揭露的種族歧視、病人權利及醫學研究的倫理問題，根源於醫師與研究人員對於病人權利的缺乏敏感性與同理心。 |
相片中的女子
prologue | The Woman in the Photograph
我牆上貼著一張相片，左邊破了一角用膠帶黏著，相片裡的女人我不曾謀面。女人望著鏡頭微笑，雙手插腰，一身套裝燙得筆挺，嘴唇塗成深紅色。相片是1940年代拍的，當時她還不到30歲，淺棕色肌膚光滑如絲，眼神依然年輕慧黠，完全不曉得自己身體長了腫瘤。這個腫瘤將讓她的5個孩子失去母親，也將改寫人類的醫療史。相片下方是一行文字，表示女人名叫「海莉耶塔．拉克斯、海倫．拉恩（Helen Lane）或海倫．拉森（Helen Larson）」。
沒有人知道相片是誰拍的，但它隨處可見，雜誌、科學教科書、部落格到實驗室牆上都看得到。不少地方稱她是海倫．拉恩，然而有更多地方根本沒提她的名字，只叫她「海拉」。「海拉」這個代號指的是世上第一批長生不死的人類細胞；其實是「她的」細胞，在她死前幾個月，從她的子宮頸取下來的。
她叫作海莉耶塔．拉克斯。
多少年來，我看著相片，心裡好奇她是怎樣的一個人，她的孩子到哪裡去了，還有她要是知道自己的子宮頸細胞一直活著，每年有幾兆個細胞被人買下、賣出，包裝運送到世界各地的實驗室，她會有什麼想法。我試著想像她的感受，當她知道自己的細胞參與了最初幾次太空計畫，以瞭解人體細胞在無重力狀態的變化，並且促成許多重大的醫療突破，包括小兒麻痺疫苗、化學療法、基因複製、基因圖譜和體外人工授精等，她會有什麼感覺。我敢說，當她聽見自己的細胞除了在她體內，還有幾兆個在實驗室裡生長，肯定和我們大部分人一樣驚訝。
目前有多少海莉耶塔的細胞存活在世界上，實在難以估算。有一位科學家說，如果將所有人工培養的海拉細胞放到磅秤上，他估計重量超過五千萬噸。這簡直是天文數字，因為一個細胞幾乎沒有重量。另外一位科學家說，如果將所有海拉細胞頭尾相連，可以環繞地球至少三圈，超過一億公尺。海莉耶塔身高最高的時候，也不過一百五十公分多一點。
我頭一回聽說海拉細胞和海莉耶塔的事，是在1988年。那年我16歲，在社區大學的生物課上，聽講師戴夫勒（Donald Defler）談起這段故事，當時距離海莉耶塔過世已經37年。戴夫勒老師個頭矮小，頭髮微禿，在演講廳前面來回踱步，操作投影機放映幻燈片。他指著背後牆上的兩張圖表，是細胞複製週期圖，但在我看來像是由霓虹色箭頭、方塊、圓圈加上我看不懂的詞彙組成的塗鴉，例如「MPF啟動蛋白質活化的連鎖反應」。
我高一念普通的公立高中，結果沒過關，因為完全沒去學校。後來我轉到另一所高中，那裡有我喜歡的課程，獨獨少了生物學，因此我去修戴夫勒的課，補齊高中學分。換句話說，我16歲，卻坐在大學課堂裡，聽著「有絲分裂」（mitosis）和「激酶抑制劑」（kinase inhibitor）之類的名詞滿天飛，一頭霧水。
「我們必須把圖表全部記住嗎？」一名學生高聲問道。
沒錯，戴夫勒說，我們必須記住圖表，對，考試會考，但這不是重點。當時的他只想讓我們瞭解細胞有多麼神奇。
細胞構成我們的組織，包括肌肉、骨骼和血液，這些組織再構成器官。
顯微鏡下的細胞外觀很像荷包蛋，有蛋白部分（細胞質），充滿水和蛋白質，負責餵養細胞；還有蛋黃部分（細胞核），儲存了讓你成為「你」的所有遺傳訊息。細胞質和紐約街頭一樣繁忙，擠滿了各式分子與容器，不停在細胞各部之間來回運送糖類和酵素，並將水、養分與氧送進和排出細胞。細胞質內還有許多小工廠，全年無休製造糖類、脂肪、蛋白質與能量，讓細胞得以運作，並供給細胞核（也就是細胞的大腦）。你的每一個細胞都有細胞核，也都有一份完全相同的完整基因組。基因組指示細胞何時生長、何時分裂，也確保細胞各司其職，例如控制心跳，或幫助大腦瞭解你正在讀的這一頁文字。
戴夫勒在教室前方來回踱步，告訴我們「有絲分裂」（細胞分裂的過程）讓胚胎長成嬰兒，也讓身體製造出新的細胞，以便修復傷口或補充失血。很美，他說，就像編排完美的舞蹈。
分裂過程中，戴夫勒對我們說，只要有一絲差錯，就會讓細胞的生長開始失控。只要一個酵素沒有活性、一個蛋白質活化錯誤，就可能引發癌症。有絲分裂一抓狂，癌症就擴散了。
「我們會知道這些，主要是研究養在培養皿中的癌細胞。」戴夫勒咧嘴微笑，轉身在黑板寫了幾個大字：海莉耶塔．拉克斯。
他說，海莉耶塔1951年死於嚴重的子宮頸癌，但她過世之前，一名外科醫師取了她的腫瘤樣本，放進培養皿中。在那之前幾十年，科學家一直嘗試以人工方式培養人體細胞，卻始終沒有成功。海莉耶塔的細胞則不同，每二十四小時就產生全新一代細胞，而且不曾停止，成為首批可在實驗室培養的長生不死人體細胞。
「海莉耶塔的細胞活在她體外的時間，已經遠超過活在體內的時間。」戴夫勒說。他接著說，走進世界任何一個地方的細胞培養室，只要打開冷凍庫，就會見到數以萬計甚至億計的海莉耶塔細胞，放在小瓶中冰存著。
這些細胞協助進行不少研究，包括致癌與抑癌基因，以及治療皰疹、白血病、流感、血友病和帕金森氏症的藥物，並且用來研究乳糖消化、性傳染病、盲腸炎、長壽、蚊子交配，以及在下水道工作對細胞的壞處。海莉耶塔細胞的染色體和蛋白質也被科學家研究得鉅細靡遺，沒有一絲放過。這些細胞就像大、小鼠之類的實驗動物，成為標準的實驗耗材。
接著他像是想起什麼似的，淡淡補了一句：「她是黑人。」說完便大手一揮，將她的名字擦掉，吹走手上的粉筆灰。下課了。
其他學生魚貫走出教室，我坐在位子上想：就這樣嗎？我們只知道這一點點？絕對還有其他故事。
我跟著戴夫勒走到他的研究室。
「她是哪裡人？」我問他，「她知道自己的細胞這麼重要嗎？她有沒有小孩？」
「我也很想知道，」戴夫勒說，「可惜沒有人曉得。」
下課後，我跑回家裡，拿著生物教科書跳到床上，在索引找到「細胞培養」，果然有她！但只有短短一句，在括弧裡：體外培養的癌細胞可以無止盡分裂，只要持續提供養分即可，因此是「長生不死」的。現存的細胞株有個驚人的例子，從一九五一年不斷複製至今。（這個細胞株名為「海拉細胞」，因為來自名叫海莉耶塔．拉克斯的女性的腫瘤。）
就這樣。我查了父母親的百科全書，又查了自己的辭典，都沒有海莉耶塔。
高中畢業之後，我進入大學攻讀生物學，到哪裡都遇見海拉細胞。組織學有它，神經學有它，病理學也有它。我用它做實驗，研究鄰近的細胞如何傳遞訊息，可是除了戴夫勒老師，再也沒有人提起海莉耶塔。
1990年代中期，我有了第一部電腦，並開始使用網際網路。我搜尋她的資料，但找到的全是片段。大部分網站說她的名字是海倫．拉恩，有的說她死於1930年代，有的說40、50甚至60年代。有的網站說她死於卵巢癌，有的說乳癌或子宮頸癌。
後來，我總算找到幾份70年代的雜誌，裡頭有她的報導。《黑檀》（Ebony）雜誌引述她丈夫的話：「我只記得她生了這個病，然後她過世沒多久，他們把我叫去辦公室，想徵求我的同意拿什麼樣本，但我決定不要。」《黑玉》（Jet）雜誌說，海莉耶塔細胞每瓶要價二十五美元，而且有許多論文研究這些細胞，她的家人都不知情，因此感到相當憤怒。報導說：「他們覺得科學界和媒體占他們便宜，這樣的感覺在他們腦中揮之不去。」
這幾篇報導都有海莉耶塔家人的相片，一張是她的長子坐在巴爾的摩家中的餐桌旁，看著遺傳學教科書；另一張是次子身著軍裝，抱著嬰兒，面露微笑。不過有一張相片特別突出，那是海莉耶塔的女兒黛博拉，她身旁圍繞著家人，所有人微笑相摟，眼神又亮又興奮，只有黛博拉例外。她站在前面，看起來孤孤單單，簡直就像事後貼上去似的。她當時二十六歲，長得很美，留著一頭棕色短髮，還有一雙像貓的眼睛，然而那雙眼睛瞪著鏡頭，冷漠又嚴肅。相片下方的文字寫道，海莉耶塔的家人幾個月前才發現她的細胞還活著，當時她已經過世25年了。
所有報導都提到，科學家已經開始對海莉耶塔的兒女做研究，但拉克斯家族似乎不曉得研究目的為何，只說檢查是為了確定他們有沒有罹患海莉耶塔得的癌症。然而據記者表示，科學家研究拉克斯一家人是為更瞭解海拉細胞。報導訪問了她的長子勞倫斯（Lawrence Lacks），他想知道母親的細胞不會死，是否代表他也不會死。不過有一位家人自始至終沒有開口，那就是海莉耶塔的女兒黛博拉。
等到我在研究所修讀寫作，我愈來愈執著於這件事，心想有一天非把海莉耶塔的故事寫出來不可。我甚至打電話到巴爾的摩的查號臺，想找到海莉耶塔的先生大衛（David Lacks），但是他沒有登記。我計劃寫一本傳記，記述海拉細胞和貢獻細胞的女人。她是女兒、妻子，也是母親。
我當時沒有想到，但事實上那通電話是一個開端，讓我一頭栽進科學實驗室、醫院和精神病院的世界，展開一段歷時十年的探險，接觸了形形色色的人物，包括諾貝爾獎得主、雜貨店員、定罪的重刑犯和一位專業騙子。我努力瞭解細胞培養的歷史與使用人體組織做實驗的道德爭議，經常被人懷疑圖謀不軌，身心都不斷「撞牆」，甚至參與了一場很像是驅魔的儀式。後來，我終於見到黛博拉，發現她是我見過最堅強、最有韌性的女人。我和她建立了很深的連結，然後在不知不覺間，我成為她故事中的一個角色，她也成為我生命的一部分。
我們兩人的成長背景大不相同。我在白人為主、對信仰抱持不可知論的美國西北環太平洋地區長大，有著一半紐約猶太人、一半中西部新教徒的血統。黛博拉是信仰虔誠的黑人基督徒，來自美國南方。我聽見人們談到宗教總會避開，因為覺得不自在，黛博拉一家卻喜歡講道和信仰療法，甚至嘗試巫毒儀式。她在美國最貧窮、最危險的黑人社區長大，而我出生在寧靜安全的中產階級郊區，城市的居民多是白人，高中時全校只有兩名黑人學生。我是科學記者，所有超自然現象在我眼中都是「胡扯」，黛博拉卻深信海莉耶塔的靈魂還活在她的細胞中，所有接觸過的人都受到她掌控，包括我。
「不然妳要怎麼解釋其他人都叫她海倫．拉恩，只有妳的科學老師知道她的本名？」黛博拉常說，「那是她想抓住妳的注意力。」這樣的說法可以套用在我生活的大小地方，例如我在寫書期間結了婚，那是因為海莉耶塔不希望我工作時乏人照顧。後來我離婚了，那是因為她覺得我丈夫妨礙了書的寫作。有一位編輯堅持我應該將書裡講到拉克斯家族的部分拿掉，結果離奇發生意外受傷，黛博拉說只要誰惹毛了海莉耶塔，就是這樣的下場。
拉克斯家族挑戰了我對信仰、科學、新聞報導和種族的一切想法。這本書就是最後的成果。書裡不只介紹海拉細胞與海莉耶塔．拉克斯，還記錄了她的家人（尤其是黛博拉）的故事，以及當他們得知母親的細胞依然存在、是什麼科學技術讓細胞長生不死之後，如何努力面對真相的過程。
（本文摘自衛城出版《改變人類醫療史的海拉》)
